Suzamara é “mãe solo” de Arthur e também cuida da filha de 8 anos.Foto: Montagem/ND Mais
Arthur José da Luz, de 55 dias, nasceu com uma cardiopatia congênita e já passou por uma cirurgia para reconstrução do arco aórtico. Morador de São Lourenço do Oeste, no Oeste de Santa Catarina, o bebê precisa de uma fórmula especial para auxiliar no ganho de peso e se alimenta a cada duas horas, inclusive por sonda.
A mãe, Suzamara da Luz, é professora da rede municipal e também cuida de uma filha de 8 anos. Com cerca de 12 latas necessárias por mês e cada unidade custando entre R$ 250 e R$ 270, a alimentação pode representar um gasto de mais de R$ 3 mil mensais. Para ajudar a manter os custos do tratamento, uma campanha foi criada e um bingo será realizado.
Diagnóstico de cardiopatia veio ainda na gestação
A mãe descobriu que havia algo diferente no coração de Arthur durante um ecocardiograma fetal, realizado quando estava com 28 semanas de gestação.
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Inicialmente, os exames apontaram uma possível hipoplasia do ventrículo esquerdo, condição considerada grave.
Já em Joinville, novos exames indicaram que o quadro era diferente do diagnóstico inicial. Os médicos identificaram redução do arco da aorta e do ventrículo, mas explicaram que o coração de Arthur estava em uma condição considerada “limítrofe”, segundo o relato da mãe.
A previsão era que o parto ocorresse por cesariana em 1º de julho, em Joinville. No entanto, a bolsa rompeu antes, e Suzamara precisou ser encaminhada às pressas para atendimento.
Arthur José da Luz tem 55 dias e precisa de fórmula especial para auxiliar no ganho de peso.Foto: Divulgação/ND Mais
Bebê precisou passar por cirurgia aos 11 dias
Arthur nasceu em 25 de junho, após a mãe ser transferida para Joinville. Segundo Suzamara, o bebê foi encaminhado diretamente à UTI (Unidade de Terapia Intensiva) e, posteriormente, transferido para o Hospital Infantil para a realização de exames e preparação para a cirurgia.
Aos 11 dias de vida, Arthur passou pelo procedimento de reconstrução do arco aórtico. Depois da alta, a rotina da família continuou cercada de cuidados.
Além da cardiopatia, o bebê apresenta refluxo e dificuldade para ganhar peso. Ele também precisa de medicamentos cardíacos e para controlar o refluxo.
A mãe conta que Arthur se alimenta por sonda e precisa de atenção constante.
“Você tem que estar 24 horas em cima dele, cuidando dele todo momento”, relatou a mãe.
Fórmula utilizada por Arthur custa entre R$ 250 e R$ 270 por lata e é consumida cerca de 12 vezes ao mês.Foto: Divulgação/ND Mais
Fórmula custa até R$ 270 por lata
A alimentação especial é uma das principais despesas da família. Arthur utiliza a Pregomin Pepti, que custa entre R$ 250 e R$ 270 por lata.
Como o bebê mama aproximadamente a cada duas horas, consumindo cerca de 45 a 50 mililitros por vez, a mãe estima que sejam necessárias cerca de 12 latas por mês, podendo ser ainda mais.
Os médicos orientaram que Arthur mantenha a fórmula, pelo menos, até completar um ano, devido à dificuldade de crescimento e ganho de peso.
Até o momento, a família recebeu oito latas do município de São Lourenço do Oeste, além de auxílio no transporte para retornar de Joinville.
Suzamara também busca medicamentos e outros acompanhamentos pelo SUS.
“Mãe solo” conta com ajuda da família
Além de Arthur, Suzamara é mãe de uma menina de 8 anos. Ela está atualmente em licença-maternidade e ainda não sabe como será o retorno ao trabalho diante da rotina de cuidados exigida pelo bebê.
A mãe dela também passou a ficar na casa da família para ajudar nos cuidados com Arthur e com a filha mais velha.
O bebê deverá ser acompanhado por diferentes profissionais, entre eles pediatra, cardiologista, fonoaudiólogo e fisioterapeuta. As consultas com o cardiologista ocorrem em Joinville, com previsão de acompanhamento mensal.
O bebê deverá ser acompanhado por diferentes profissionais, entre eles pediatra, cardiologista, fonoaudiólogo e fisioterapeuta.Foto: Montagem/ND Mais
Bingo busca arrecadar recursos para o tratamento
A mobilização começou por iniciativa de Tatiane Vila Destre, que iniciou uma campanha para ajudar a família com a compra da fórmula.
Depois, surgiu a ideia de realizar um bingo para ampliar a arrecadação e auxiliar também com outras despesas de Arthur.
O bingo será realizado no dia 25 de agosto, às 19h30, no Pavilhão Santa Catarina, em São Lourenço do Oeste. Os combos para participar custam R$ 80 e R$ 100.
A ação ganhou apoio da escola onde Suzamara trabalha e também do vereador Edson Ferrari, segundo ela.
A campanha busca garantir que Arthur tenha acesso à fórmula indicada pelos médicos e ajudar a família a enfrentar os demais custos relacionados ao tratamento.
Bingo será realizado no dia 25 de agosto, no Pavilhão Santa Catarina, para ajudar com os custos do tratamento.Foto: Divulgação/ND Mais
